De Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN) en Vrijwilligers Palliatieve Zorg Nederland (VPTZ Nederland) hebben een brief gestuurd naar de politieke partijen om palliatieve terminale zorg en hospicezorg een goede plek te geven in het verkiezingsprogramma en de toekomstige formatie van het nieuwe kabinet. In het vorige regeerakkoord stond de ambitie om de palliatieve zorg, inclusief hospices, te versterken. We zijn blij met deze ambitie en met de stappen die zijn gezet, maar we zijn er nog lang niet. In de brief staan drie punten die cruciaal zijn voor kwalitatief goede hospicezorg.
1) Toegankelijkheid en instandhouding van hospicezorg voor alle burgers in Nederland
De toegankelijkheid van hospicezorg voor alle burgers staat onder druk. De eigen bijdrage wordt niet in alle gevallen door de zorgverzekeraar vergoed. Daarnaast zien we in de praktijk dat zorgverzekeraars niet altijd kostendekkend willen contracteren. Ongecontracteerde hospicezorg leidt daarbij tot onbetaalbare eigen bijdragen voor mensen in de laatste levensfase. Kwalitatief hoogwaardige 24-uurs hospicezorg stoelt op formele en informele zorg, die beide voldoendegefinancierd moeten worden. Zonder een kostendekkend tarief en indicaties voor nachtzorg, kan een hospice niet blijven voortbestaan, zelfs niet met de huidige enorme inspanningen op additionele fondsenwerving. Ondanks trajecten om tot passende financiering te komen, is er nog geen structurele oplossing. Daarnaast is de inzet van vrijwilligers niet kosteloos: coördinatie, scholing en begeleiding vragen voldoende financiële middelen. De inzet van vrijwilligers in de palliatieve terminale fase wordt momenteel bekostigd met een (tijdelijke) subsidieregeling met een subsidieplafond. Dit geeft onzekerheid voor de toekomst en belemmert de te verwachten groei.
2) Versterk de samenwerking tussen formele en informele zorg
Zoals de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving in haar rapport ‘Anders leven en zorgen’ (mei 2022) aangeeft, is voor de toekomst een betere samenwerking tussen formele en informele zorg noodzakelijk. Hoewel deze samenwerking in hospices al goed verloopt, is dat in de thuissituatie vaak nog niet het geval. De positie van de vrijwilliger in de thuissituatie is nog niet goed geborgd en de vrijwilliger wordt nog onvoldoende op waarde geschat. Hoewel in veel gemeenten de vrijwilligers beschikbaar zijn, wordt vaak te laat of niet verwezen naar een vrijwilligersorganisatie. Ook zijn zaken als toegang tot onderdelen van een zorgplan voor vrijwilligers nog niet goed geregeld is. Dit laatste geldt eveneens in een aantal hospices.
3) Waardig sterven
We pleiten voor een verbreding van het maatschappelijk debat over waardig sterven met nadruk op de rol van hospicezorg en thuis willen sterven. We zien dat zorg in de laatste levensfase sterk is gericht op behandeling, niet op wensen, waarden en behoeften van de patiënt. Zowel in de organisatie, financiering en professionaliteit van de zorg is hier nog te weinig plek voor. Maar in het kader van passende zorg moet hier een omslag komen.
