Onderzoek

1 Onderzoek

De AHzN heeft zich sterk gemaakt om rondom hospicezorg twee leerstoelen in te richten, een aan de Universiteit voor Humanistiek¹ en een aan de Universiteit Utrecht². Hiermee maakt zij het mogelijk om systematisch multidisciplinair onderzoek te verrichten naar de laatste levensfase om de hospicezorg met de daarbij passende deskundigheid in Nederland verder te ontwikkelen.

Het doen van onderzoek in de laatste levensfase is niet altijd een gemakkelijk bespreekbaar onderwerp dat snel op steun van zorgverleners en maatschappij kan rekenen. De gedachte leeft dat dergelijk onderzoek altijd een belasting is voor patiënt en naasten en daarmee niet past bij het streven naar optimale zorg met compassie. In de praktijk blijken patiënten en naasten in veel gevallen bereid hun ervaringen te delen vanuit een wens om zo bij te dragen aan de ontwikkeling van betere zorg.

In afstemming met de leden en waar nodig met andere partijen worden onderzoeksvragen geformuleerd die kunnen helpen om veel voorkomende thema’s in de terminale zorg te begrijpen en te verbeteren.

Vier onderzoekslijnen

Op dit moment onderscheiden we vier onderzoekslijnen: 

  • Hospicezorg Nederland
  • Symptomen
  • Angst
  • Stervenshouding

2 Leerwerkplatform – verder verbinden

In 2016 start de AHzN met een meer directe manier om de teams van aangesloten hospices bekend en vertrouwd te maken met het wat, waarom en hoe van het onderzoek binnen de AHzN. Er zijn voortdurend onderzoeksresultaten en kennis beschikbaar die het veld kunnen voeden en inspireren. Dit vraagt om gerichte verspreiding en verkenning van de mogelijkheden voor toepassingen in de praktijk.

Centrale doelstelling van het Leerwerkplatform Hospicezorg is de kennis binnen de hospices en de resultaten van het onderzoek dichter bij elkaar te brengen en een voortdurende uitwisseling en verbinding tussen onderzoek en praktijk mogelijk te maken.
Jaarlijks worden drie bijeenkomsten op wisselende locaties in het land georganiseerd door het AHzN-onderzoeksteam. Deze bijeenkomsten staan open voor alle zorgverleners uit de hospiceteams.

Bijeenkomsten Leerwerkplatform

  • Een inspiratiepresentatie aan de hand van recente AHzN onderzoeksresultaten
  • Uitwisseling over de betekenis ervan voor de praktijk
  • Verkenning van wat er nodig is om de resultaten te implementeren
  • Gedachtewisseling over aanvullende en nieuwe onderzoeksvragen.

Na iedere bijeenkomst stelt het onderzoeksteam een plan van aanpak op voor verdere verspreiding van resultaten, coaching bij implementatie en het uitwerken van nieuwe vragen.

Voor de agenda en verslagen klik hier.

3 De actualiteit – maatschappelijk, politiek en financieel

Regelmatig wordt het veld van de palliatieve zorg geconfronteerd met actuele vraagstukken op maatschappelijk, politiek en financieel terrein, die ook direct het werk binnen de hospicevoorzieningen raken. AHzN wil actief bijdragen aan een sterke positionering van de hospicezorg in het voortdurend veranderende veld van de palliatieve zorg: kansen zo veel mogelijk benutten en bedreigingen op basis van de verbinding tussen de verschillende hospicevoorzieningen gezamenlijk aanpakken.

De AHzN zet zich in om samen met relevante partners (zoals VPTZ, AcTiz, V&VN, Palliactief, IKNL) passende antwoorden te formuleren op deze actuele vraagstukken en wil ook langs deze weg de belangen behartigen van patiënt en naasten (bijv. keuzevrijheid) en van beroepsmatige en van vrijwillige zorgverleners (bijv. de kracht van gecombineerde inzet in de zorg).

4 Landelijke registratie

AHzN kent een samenwerkingsverband met het IKNL³ voor het opzetten van een hospiceregistratiesysteem, waarin zowel organisatorische als zorginhoudelijke gegevens kunnen worden vastgelegd. De doelstelling is om voor elke patiënt – vanaf opname in of gebruikmaking van de hospicevoorziening – gebruik te maken van één registratiesysteem voor gegevens als plaats van ‘herkomst’, opnameduur, diagnose, maar vooral ook symptomen, problemen en zorg tijdens de stervensfase.

Het hoger doel is een vermindering van de registratiedruk en het eenvoudig toegankelijk maken van data voor interne kwaliteitstoetsing, audits, onderzoek en onderwijs. Daarnaast kan de hospicezorg op die manier ook zichtbaar worden gemaakt in koppeling met bijvoorbeeld de Nationale Kankerregistratie (NKR), de huisartsinformatiesystemen en het CBS (waar hospicezorg geen herkenbare entiteit van zorg is).

Onderzoekslijnen

Hospicezorg Nederland

Hospicezorg is multidimensionele zorg aan patiënten in de palliatief terminale fase, verleend door een multidisciplinair team van formele en informele zorgverleners. Het concept hospicezorg is betrekkelijk nieuw in Nederland. Vanaf de jaren tachtig ontstonden veelal kleine initiatieven, vormgegeven naar Engels voorbeeld. Het is op dit moment niet duidelijk hoe hospices in Nederland het concept hospicezorg vormgeven. Daarnaast is onduidelijk welke competenties zorgverleners in hospices hiervoor bezitten. Inzicht in de wijze waarop hospicezorg wordt vormgegeven draagt bij aan de ontwikkeling van hospicezorg in Nederland en verbetert de kwaliteit en de inzichtelijkheid van de zorgverlening.

De experts

Prof. dr. Saskia Teunissen
Algemeen directeur academisch hospice Demeter / hoogleraar palliatieve zorg en hospicezorg UMC Utrecht
s.teunissen@umcutrecht.nl

Dr. Alexander de Graeff 
internist-oncoloog UMC Utrecht / universitair hoofddocent/hospice-arts academisch hospice Demeter
a.degraeff@umcutrecht.nl

Drs. Everlien de Graaf
Promovenda / verpleegkundig onderzoeker UMC Utrecht
e.degraaf@umcutrecht.nl

Symptomen

In de laatste drie maanden van het leven veranderd de intensiteit symptomen die patiënten ervaren. Daarnaast verandert de prioriteit van de patiënt wanneer het levenseinde nadert, wat invloed heeft op de ervaring van symptomen. Inzicht in de symptomen van patiënten biedt zorgverleners de mogelijkheid optimale zorg en begeleiding te bieden. Hierbij staan de prioriteiten van patiënten en naasten centraal. Dit alles om de kwaliteit van leven, sterven en rouwen te verbeteren.
Om onderzoek naar symptomen in een variëteit aan zorg settings mogelijk te maken, is de Sympal database in 2009 ontwikkeld. De data, verzameld in de Sympal database, vormen de basis voor dit onderzoek.

De experts

Drs. Everlien de Graaf
Verpleegkundig Onderzoeker / promovenda Universitair Medisch Centrum Utrecht/ Academisch Hospice Demeter
e.degraaf@hospicedemeter.nl
06-54394889

Angst

Ongeveer de helft van de patiënten met kanker in de palliatieve fase ervaart angst als gevolg van ziekte en behandeling. Verpleegkundigen blijken niet altijd de juiste kennis en vaardigheden te bezitten om zorg en begeleiding te bieden aan patiënten met angst. Het doel van dit onderzoek is de ontwikkeling, evaluatie en implementatie van een trainingsprogramma voor verpleegkundigen gericht op professionele ontwikkeling, verantwoordelijkheden en het stimuleren van kennis gestuurd gedrag. Dit alles om de patiënt en naaste in staat te stellen belangrijke beslissingen te nemen en aandacht te besteden aan andere dimensies in de laatste levensfase.

De experts

Drs. Daniëlle Zweers
Promovenda en oncologie verpleegkundige, Universitair Medisch Centrum Utrecht
D.Zweers@umcutrecht.nl
06-55530365

Stervenshouding

Sterven in een voorkeurshouding draagt bij aan de kwaliteit van sterven en rouw. Door de voorkeurshouding van slapen te bespreken, wordt de voorkeurshouding van sterven bespreekbaar. Deze twee hypotheses liggen aan de basis van dit bijzondere onderzoek.
Er wordt een interventie ontwikkeld die bestaat uit gesprekken met patiënten over de voorkeurshouding van slapen en sterven en ondersteuning door zorgverleners bij het aannemen van deze voorkeurshouding.
Het doel van dit onderzoek is toetsen of bespreken van de voorkeurshouding van slapen en sterven, en ondersteuning om te sterven in de voorkeurshouding bijdraagt aan de kwaliteit van sterven en rouw van patiënten en naasten.

De experts

Drs. Cathelijne Verboeket-Crul
Onderzoeker Academisch Hospice Demeter
c.verboeket@hospicedemeter.nl

Drs. Nynke Thien
Fotograaf en onderzoeker Academisch Hospice Demeter
Nynke_thien@hotmail.com
Tel: 06-49636069

1 Prof. dr. Carlo Leget, ethicus, met leeropdracht ‘Ethische en spirituele vraagstukken in de laatste levensfase’.
2 Prof. dr. Saskia Teunissen, verpleegkundige, met leeropdracht ‘Ontwikkelen en positioneren hospicezorg op basis van zorgbehoeften’.
3 Tot en met 2016 biedt IKNL de mogelijkheid voor hospicevoorzieningen om een aantal organisatie-gegevens te registreren in REPAL. Met ingang van 2017 kan er geen gebruik meer worden gemaakt van REPAL.