Onderzoek

1 Onderzoek

AHzN heeft zich sterk gemaakt om rondom hospicezorg twee leerstoelen in te richten, een aan de Universiteit voor Humanistiek¹ en een aan de Universiteit Utrecht². Hiermee maakt zij het mogelijk om systematisch multidisciplinair onderzoek te verrichten naar de laatste levensfase om de hospicezorg met de daarbij passende deskundigheid in Nederland verder te ontwikkelen.

Het doen van onderzoek in de laatste levensfase is niet altijd een gemakkelijk bespreekbaar onderwerp dat snel op steun van zorgverleners en maatschappij kan rekenen. De gedachte leeft dat dergelijk onderzoek altijd een belasting is voor patiënt en naasten en daarmee niet past bij het streven naar optimale zorg met compassie. In de praktijk blijken patiënten en naasten in veel gevallen bereid hun ervaringen te delen vanuit een wens om zo bij te dragen aan de ontwikkeling van betere zorg.

In afstemming met de leden en waar nodig met andere partijen worden onderzoeksvragen geformuleerd die kunnen helpen om veel voorkomende thema’s in de terminale zorg te begrijpen en te verbeteren.

Vier onderzoekslijnen

Op dit moment onderscheiden we vier onderzoekslijnen: 

  • Hospicezorg Nederland
  • Symptomen
  • Angst
  • Stervenshouding
Lees meer

2 Leerwerkplatform – verder verbinden

De AHzN zet zich nadrukkelijk in voor kennisopbouw, kennisverspreiding en kwaliteitsverbetering binnen de hospicezorg.

Het leerwerkplatform voor de leden van de AHzN, geboden door de leerstoel hospicezorg, heeft als doel:

  • het delen van goede voorbeelden en best practices;
  • scholing en deskundigheidsbevordering van medewerkers en vrijwilligers;
  • uitwisseling van ervaringen tussen hospices;
  • ondersteuning van implementatie van nieuwe richtlijnen en werkwijzen;
  • samenwerking rond innovatie- en onderzoeksprojecten.

Het Leerwerkplatform wordt 4 – 5 keer per jaar georganiseerd.

Bijeenkomsten Leerwerkplatform

In 2025 heeft op de agenda gestaan:

  • Opnameproces en CAS-model.
  • Nieuwe richtlijn en casuïstiek BSTED.
  • Station-onderzoek (onderzoek naar palliatieve sedatie).
  • Uitkomsten Sympal – bespreken leerpunten.
  • CanMEDS-competentieprofielen ter ondersteuning aan de ontwikkeling van het hospiceprofiel.
  • Resultaten COMODO (behandeling droge mond).
  • Complexe problematiek uitwerken aan de hand van de stappen van Palliatief Redeneren.

3 Publicaties en presentaties leerstoel hospicezorg

Presentaties

European Association Palliative Care

  • Posterpresentatie: Using the Complexity Adaptive System framework to guide hospice admissions, developing a supportive assessment tool. (Poster v1 en Poster v2)
  • Posterpresentatie: Perceived well-being of patients with advanced illness, the results of the first national well-being assessment in palliative care in The Netherlands. (Poster)
  • Posterpresentatie: Comfortable Mouths in the Terminal Phase of Life – Feasibility of an Intervention Study for Xerostomia Management in Hospice Patients. (Poster)
  • Posterpresentatie: Exploring multidimensional symptom patterns across Survival groups in Hospice Care. (Poster)

* Selectie op basis van internationaal peerreview

Nederlands-Vlaamse Wetenschapsdagen Palliatieve Zorg

  • Mondelinge presentatie: Ervaren welbevinden van patiënten in de palliatieve fase, de resultaten van de eerste landelijke welbevinden-meting in de palliatieve zorg in Nederland. (Presentatie)
  • Posterpresentatie: Het gebruik van het Complex Adaptief Systeem ter ondersteuning van hospice opnames – ontwikkeling van een ondersteunend opname-instrument. (Poster)
  • Posterpresentatie: De doorontwikkeling van een instrument dat het proces van hospice opname van patiënten in de palliatief terminale fase ondersteunt, een participatief actieonderzoek. (Poster)

* Selectie op basis van internationaal peerreview

Publicaties

  • Exploring Multidimensional Symptoms of Hospice Patients With Different Lengths of Survival – Twan Meulenbeld, Nina Stoks, Dorien Zwart, Saskia Teunissen en Everlien de Graaf. (Publicatie (PDF))

4 Landelijke registratie

Under construction

Onderzoekslijnen

Hospicezorg Nederland

Hospicezorg is multidimensionele zorg aan patiënten in de palliatief terminale fase, verleend door een multidisciplinair team van formele en informele zorgverleners. Het concept hospicezorg is betrekkelijk nieuw in Nederland. Vanaf de jaren tachtig ontstonden veelal kleine initiatieven, vormgegeven naar Engels voorbeeld. Het is op dit moment niet duidelijk hoe hospices in Nederland het concept hospicezorg vormgeven. Daarnaast is onduidelijk welke competenties zorgverleners in hospices hiervoor bezitten. Inzicht in de wijze waarop hospicezorg wordt vormgegeven draagt bij aan de ontwikkeling van hospicezorg in Nederland en verbetert de kwaliteit en de inzichtelijkheid van de zorgverlening.

De experts

Prof. dr. Saskia Teunissen
Algemeen directeur academisch hospice Demeter / hoogleraar palliatieve zorg en hospicezorg UMC Utrecht
s.teunissen@umcutrecht.nl

Dr. Alexander de Graeff 
internist-oncoloog UMC Utrecht / universitair hoofddocent/hospice-arts academisch hospice Demeter
a.degraeff@umcutrecht.nl

Drs. Everlien de Graaf
Promovenda / verpleegkundig onderzoeker UMC Utrecht
e.degraaf@umcutrecht.nl

Symptomen

In de laatste drie maanden van het leven veranderd de intensiteit symptomen die patiënten ervaren. Daarnaast verandert de prioriteit van de patiënt wanneer het levenseinde nadert, wat invloed heeft op de ervaring van symptomen. Inzicht in de symptomen van patiënten biedt zorgverleners de mogelijkheid optimale zorg en begeleiding te bieden. Hierbij staan de prioriteiten van patiënten en naasten centraal. Dit alles om de kwaliteit van leven, sterven en rouwen te verbeteren.
Om onderzoek naar symptomen in een variëteit aan zorg settings mogelijk te maken, is de Sympal database in 2009 ontwikkeld. De data, verzameld in de Sympal database, vormen de basis voor dit onderzoek.

De experts

Drs. Everlien de Graaf
Verpleegkundig Onderzoeker / promovenda Universitair Medisch Centrum Utrecht/ Academisch Hospice Demeter
e.degraaf@hospicedemeter.nl
06-54394889

Angst

Ongeveer de helft van de patiënten met kanker in de palliatieve fase ervaart angst als gevolg van ziekte en behandeling. Verpleegkundigen blijken niet altijd de juiste kennis en vaardigheden te bezitten om zorg en begeleiding te bieden aan patiënten met angst. Het doel van dit onderzoek is de ontwikkeling, evaluatie en implementatie van een trainingsprogramma voor verpleegkundigen gericht op professionele ontwikkeling, verantwoordelijkheden en het stimuleren van kennis gestuurd gedrag. Dit alles om de patiënt en naaste in staat te stellen belangrijke beslissingen te nemen en aandacht te besteden aan andere dimensies in de laatste levensfase.

De experts

Drs. Daniëlle Zweers
Promovenda en oncologie verpleegkundige, Universitair Medisch Centrum Utrecht
D.Zweers@umcutrecht.nl
06-55530365

Stervenshouding

Sterven in een voorkeurshouding draagt bij aan de kwaliteit van sterven en rouw. Door de voorkeurshouding van slapen te bespreken, wordt de voorkeurshouding van sterven bespreekbaar. Deze twee hypotheses liggen aan de basis van dit bijzondere onderzoek.
Er wordt een interventie ontwikkeld die bestaat uit gesprekken met patiënten over de voorkeurshouding van slapen en sterven en ondersteuning door zorgverleners bij het aannemen van deze voorkeurshouding.
Het doel van dit onderzoek is toetsen of bespreken van de voorkeurshouding van slapen en sterven, en ondersteuning om te sterven in de voorkeurshouding bijdraagt aan de kwaliteit van sterven en rouw van patiënten en naasten.

De experts

Drs. Cathelijne Verboeket-Crul
Onderzoeker Academisch Hospice Demeter
c.verboeket@hospicedemeter.nl

Drs. Nynke Thien
Fotograaf en onderzoeker Academisch Hospice Demeter
Nynke_thien@hotmail.com
Tel: 06-49636069

1 Prof. dr. Carlo Leget, ethicus, met leeropdracht ‘Ethische en spirituele vraagstukken in de laatste levensfase’.
2 Prof. dr. Saskia Teunissen, verpleegkundige, met leeropdracht ‘Ontwikkelen en positioneren hospicezorg op basis van zorgbehoeften’.
3 Tot en met 2016 biedt IKNL de mogelijkheid voor hospicevoorzieningen om een aantal organisatie-gegevens te registreren in REPAL. Met ingang van 2017 kan er geen gebruik meer worden gemaakt van REPAL.