Onderzoek naar het verminderen van een droge mond problemen bij hospice patiënten

Droge mond problemen, een veelvoorkomend probleem

Het is een groot probleem voor cliënten in hun laatste levensfase. Maar liefst 77 % van de cliënten ervaren bij opname in een hospice van de Associatie Hospicezorg Nederland een droge mond. Waarbij 65 % een matige tot hoge intensiteit van deze klacht ervaren. Een droge mond betekent dat je te weinig speeksel hebt om de mond voldoende vochtig te houden. Dit kan vervelende gevolgen hebben: het geeft een onaangenaam gevoel en vaak heb je moeite met spreken en slikken. Bovendien kan je enorm uit je mond ruiken, wat het contact met naasten en familie moeilijker maakt en leidt tot verder isolement. De oorzaken zijn zeer divers: algemene verslechtering van de conditie en medicatiegebruik, maar ook bestraling in het hoofdhalsgebied en aandoeningen van de speekselklieren. Het is dan zaak om bij cliënten in te gaan op de klacht droge mond bij de intake; hiervoor is het Utrecht Symptoom Dagboek (USD) geschikt waarbij cliënten klachten een getal van 1 tot en met 10 qua zwaarte kunnen geven.

Verminderen van droge mond problemen krijgt veel aandacht

Er is op dit moment veel aandacht voor het onderzoeken van interventies voor symptomen die patiënten met een beperkte levensverwachting ervaren. Dit komt mede doordat grote subsidieverstrekkers zoals ZonMW en KWF hier sinds twee jaar aandacht aan besteden. De Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN) en het Expertisecentrum Palliatieve Zorg Utrecht zijn de afgelopen jaren al veel samen opgetrokken om meer inzicht te verkrijgen in de symptomen die patiënten, opgenomen in hospices, ervaren en hoe symptoommanagement kan verbeteren. Deze onderzoeken hebben laten zien welke symptomen veel voorkomen en als ernstig worden ervaren. Droge mond kwam, naast vermoeidheid, als meest voorkomend en ernstig naar voren. Genoeg redenen voor het Expertisecentrum Palliatieve Zorg Utrecht om zich in dit onderwerp te verdiepen en een pilot in opdracht van de AHzN te starten. In de hospices werd droge mond gezien als een moeilijk probleem waarvoor eigenlijk geen goede behandeling is, alleen het verlichten van de klachten. De tot nu toe gebruikte middelen zijn vaak niet prettig in smaak of manier van aanbrengen. De pilot is ook gestart vanuit de motivatie dat het vertrekpunt van goede hospicezorg de behoeften en noden van de cliënten zijn.

Betere hospicezorg: onderzoek naar complementaire zorg voor droge mond in hospices

“Het onderzoek richt zich heel specifiek op complementaire zorg en de effectiviteit van dexpanthenol gel in de hospicezorg bij een droge mond. Veel medicijnen die speeksel bevorderen worden door de zorgvragers als onprettig ervaren door bijvoorbeeld een te dominante of scherpe smaak. Deze gel is neutraler in smaak en gebruik en hierdoor langduriger en frequenter in te zetten. Ook wordt de gel al in de praktijk toegepast. En deze pilot is vooral bedoeld om het gebruik te evalueren en in voorbereiding op een groter onderzoek om het gebruik van dexpanthenol te vergelijken met bestaande middelen die in de richtlijn mondklachten staan beschreven. Want de onderbouwing van zorg is cruciaal voor het breder opnemen van dexpanthenol in de reguliere praktijk van hospices, zodat ook andere zorgverleners zoals bijvoorbeeld artsen hieraan meewerken.”, aldus onderzoeker Everlien de Graaf.
De pilot, bedoeld om het onderzoek qua aantallen voldoende volume te geven en de haalbaarheid en bruikbaarheid binnen de hospices te toetsen, loopt tot het einde van de
tweede kwartaal van 2023. Daarna vindt het “echte” vervolgonderzoek plaats, waarbij dexpanthenol qua bruikbaarheid vergeleken wordt met andere middelen. En dan kan vervolgens ook gekeken worden of dit middel voor de palliatieve zorg in het algemeen bruikbaar is. Complementaire zorg wordt vaak onderzocht in te kleine groepen of zonder vergelijking. Dit komt omdat deze onderzoeken tijd en geld kosten. We zijn heel blij dat de AHzN wil helpen om voor dexpanthenol een vergelijkend onderzoek uit te voeren. We hopen dan ook dat er na de pilot nog meer hospices mee willen doen om voldoende zorgvragers in de studie te kunnen includeren om werkelijk uitspraken te kunnen doen. En het is altijd van belang zorg goed te onderbouwen, zeker als je een bijdrage wilt leveren aan goede zorg voor een cliënt.
Het gebruik van dexpanthenol kan nu al ter hand worden genomen omdat deze al in de werkinstructies beschreven staan van onder andere Hospice Demeter. Hospices kunnen al gebruik maken van de expertise en ervaring hier opgedaan, ook via het Leerwerkplatform Hospicezorg. Het is mooi dat veel leden van de AHzN een actieve rol willen hebben in dit onderzoek dat uiteindelijk de zorg voor de zorgvrager kan verbeteren.

Droge mond en onderzoek

In de richtlijn worden voor de behandeling van droge mond grofweg drie interventiegroepen benoemd. 1) De basis is goede mondzorg als basis van een gezonde mond en dus ook een beperking van een droge mond en de nadelige gevolgen ervan. 2) Medicamenteuze behandeling van droge mond, wanneer de droge mond wordt veroorzaakt doordat de speekselklieren niet meer werken, bijvoorbeeld na bestraling in het hoofd/hals gebied. Tenslotte 3) gebruik van producten voor speeksel stimulatie of speekselvervangers om de ervaren droge mond te verzachten. In lijn met deze drie interventiegroepen worden op dit moment in Nederland drie onderzoeken opgestart: 1) De implementatie van een mond educatieprogramma om oorzaken van droge mond in kaart te brengen en zelfzorg te verbeteren, 2) een effectstudie naar de behandeling met Pilocarpinedruppels en de laatste 3) is het inzetten van een complementaire zorg interventie om de ervaren droge mond te verzachten.

Onderzoeker Everlien de Graaf is gespecialiseerd en gepromoveerd in de palliatieve zorg als verpleegkundige en al bekend bij de leden van de Associatie Hospicezorg Nederland door de organisatie van het Leerwerkplatform in samenwerking met met de Expertgroep Zorg. Haar motivatie en interesse ligt in de palliatieve zorg omdat dit een fase is waar heel veel samenkomt voor mensen: niet alleen medisch maar ook sociaal, psychologisch en spiritueel. Je hebt met mensen te maken die je in die laatste cruciale fase als zorgverlener kan begeleiden in hun proces, om de laatste levensfase te herkennen en erkennen. Je kunt nu eenmaal maar één keer sterven. Het draait dus om de cliënt en de zorgverlener is hier een bescheiden schakel in.